TiltViewer requires JavaScript and the latest Flash player.
Get Flash here.
Fietsen voor EDS is ontstaan om de financiering rond te krijgen voor een onderzoek naar pijnstilling in combinatie met Ehlers Danlos.
Het onderzoek moet gaan plaats vinden in het UMC te Utrecht. Daar hebben de anesthesioloog en artsen in opleiding hun medewerking toegezegd. Er is nu alleen nog geld nodig voor de huur van de ruimte, drukwerk e.d.
Verder is het noodzakelijk de bekendheid over EDS te vergroten bij medici en nederland in het algemeen.
Waarom dat onderzoek, een onderzoek naar pijnstilling is belangrijk omdat patienten met EDS vaak anders reageren op lokale verdovingen. Meestal werkt de verdoving onvoldoende en vaak helemaal niet. Sommige moeten daardoor extra verdoving hebben om geen pijn te hebben tijdens een behandeling. Denk hierbij aan een behandeling bij een tandarts of een operatie.
Hierbij wil ik toch laten weten, dat we jullie niet zijn vergeten!
Na alles wat jullie gedaan hebben naast het fietsen is nooit meer te vergeten.
Jullie hebben gefietst voor MIJ, (een EDS'ers ) die nacht en dag ligt in mijn geheugen gegrift.
De Kracht die jullie telkens weer toonde, was machtig om het van dichtbij te mogen beleven.
Ik heb jullie niet eens de hand kunnen schudden, niet jullie familie kunnen bedanken...
Alles ging zo snel, in 3 weken tijd om dan zoveel geld bij elkaar te kunnen stomen,
ook met JULLIE hulp en met familie leden,
Dus dan maar zo, op deze manier, op mijn eigen site met veel plezier.
Toon ik u alle de fietskanjers van de EDS's route van Groningen tot Limburg binnen 21 uur.
En ik zou jullie graag alle nog een keer willen zien, nu jullie een beetje weten wat EDS inhoud.
Samen met familie leden en jullie kid's, want deze hebben ook hun steentje bij gedragen!
Ik ben tot heden nog steeds super trots op jullie fietsers,
die dus vele nu kunnen helpen, met operatie's, waarvan ik er al 34 hebt gehad zonder pijn.
Dus dit zegt genoeg, tjee wat was die nacht en dag een GEVECHT!
Jongens: BEDANKT.
VEEL LIEFS SIMPLYGIRL EN JANTJU...


